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Forschungsethik & Datenschutz - unterstützende Geschwister im Forschungsdatenmanagement. Eine Einordnung aus Perspektive der Pflege- und Sozialwissenschaften
Im gesamten Forschungsprozess ist gute wissenschaftliche Praxis mit rechtlichen und ethischen Aspekten verwoben. Die Forschungsethik reflektiert den Forschungsprozess. Sie schützt die Autonomie der Forschungsteilnehmenden, bewahrt vor Schaden, beantwortet Fragen der Gerechtigkeit und klärt die Verantwortung. In vielen Fachdisziplinen ist ein forschungsethisches Clearing vorgesehen oder gar verbindlich vorgeschrieben. Damit Hand in Hand geht der Schutz der informationellen Selbstbestimmung. Sie ist im Grundgesetz verankert und bereits in den neunzehnhundertachtziger Jahren vom Bundesverfassungsgericht gestärkt worden. Seit 2018 ist die Datenschutzgrundverordnung verbindlich. Trotzdem finden beide ineinandergreifende Felder noch nicht ausreichend Beachtung. Der rechtssichere und forschungsethisch korrekte Umgang mit Forschungsdaten von Anfang an bildet eine unverzichtbare Grundlage des Forschungsdatenmanagements. Die teilweise neuen normativen Anforderungen werden transparent, Wissen und Schritte des ethischen Clearings werden anhand biomedizinischer Prinzipien skizziert und diverse Unterstützungsoptionen aufgezeigt. Nur wenn Forschungsethik und Datenschutz bei der Planung beachtet werden, stehen die Folgeschritte des Forschungsdatenlebenszyklus, Datenerhebung, Analyse, Publikation und Archivierung auf rechtssicheren Füßen. Insbesondere für die Datenpublikation als neues Element der Forschungsaktivitäten ist es unerlässlich, von Beginn an ethische und rechtliche Sicherheit zu schaffen, damit eine Nachnutzung gelingt. Verdeutlicht wird die hohe Relevanz von Forschungsethik und Datenschutz für alle Forschenden. Die Nichtbeachtung der forschungsbezogenen Normen kann Forschungsprojekte gefährden, das Renommee und die Drittmittelstärke von Einrichtungen beschädigen und wissenschaftliche Karrieren einschränken,
behindern oder gar vernichten. Der Beitrag hilft, beim Umgang mit Forschungsdaten im gesamten Forschungsprozess fundierte Entscheidungen zu treffen und rechtlich relevanten Schritte zu beachten. Er bietet Unterstützung für ein zukunftsgerichtetes, sicheres Forschungsdatenmanagement.
Keywords: Ethisches Clearing, Informed Consent, Datenschutz, Forschungsdatenmanagementprozess

